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Association suisse de parents d'enfants déficients auditifs

Anne-Catherine Merz, Le Vaudolivier

Je suis la mère de deux adolescents, Olivier né en 1996 et Benoît en 1999. Olivier est sourd et porte un implant et un appareil. Il est né grand prématuré et sa surdité est vraisemblablement due aux médicaments donnés dans ses premiers jours de vie. Il a perdu de l'audition entre sa naissance et ses huit ans, âge où il a reçu un implant. Il portait des appareils depuis ses 2 ans. Il parle normalement, mais il ne comprend pas tout dès qu'il y a du bruit. Il a fréquenté le jardin d'enfant et l'enfantine à l'ECES et a ensuite rejoint l'école ordinaire. Aujourd'hui, il poursuit ses études au Gymnase de Nyon avec un soutien important en LPC.

Le plus dure, pour moi, a été d'accepter que la surdité d'Olivier allait rendre toute notre famille "handicapée". Quand j'ai vu les difficultés de Benoît à grandir au côté de son frère cela m'a bouleversée. Je pouvais assumer en tant que parent la surdité d'Olivier, mais voir son frère se débattre pour "exister" c'était très dur.

Dès l'annonce de la surdité d'Olivier, mon mari et moi-même nous avons voulu rencontrer d'autres parents pour discuter avec eux de toutes les questions qu'on se pose comme parents. L'avis des médecins et des autres professionnels qui nous entouraient était très intéressant, mais ils ne vivaient pas au quotidien avec notre fils et leurs discours assez tranchés ne nous convenait pas vraiment.

Entre parents, on se comprend tout de suite et ça fait un bien fou. On peut même partir dans des fous rires en parlant de trucs vraiment pas drôles…

Les parents fréquentés dans le cadre de l'ASPEDA nous ont aidé dans les moments durs et Benoît a trouvé sa place dans la famille en côtoyant d'autres frères et sœur et en parlant de son vécu dans un atelier lors d'un week-end de parents. Il a soudainement arrêté d'être" juste" le frère d'Olivier et il est devenu Benoît, un garçon reconnu dans ses souffrances de frère. Après plusieurs années difficiles, ça nous a fait un bien fou à tous.

Depuis 4 ans, je rédige le bulletin de l'ASPEDA ce qui me permet d'être au courant de ce qui se passe aussi ailleurs que dans notre canton. La prise en charge proposée en Suisse allemande par exemple est très différente, ça donne à réfléchir!

Sandrine Boubée, BlonayCamille 2017

Je suis la maman de Maxence, 9 ans (normo-entendant), et de Camille, 7 ans 1/2, sourde moyenne (50-60dB) depuis sa naissance. 

A la sortie de la maternité elle a subi divers tests chez l'ORL puis au CHUV afin de confirmer le diagnostic de surdité bilatérale, suite à quoi elle a été appareillée aux 2 oreilles à l'âge de 6 mois. Afin de confirmer une surdité isolée elle a encore dû se plier à différents examens au cours de sa première année. 
Avec mon mari nous avons également souhaité en savoir un peu plus sur l'origine de ce handicap et avons donc consulté à plusieurs reprises au service de génétique du CHUV mais à ce jour aucun gène connu n'a pu être identifié.
Depuis que Camille est appareillée, cela fait donc 7 ans, elle a été suivie par différents spécialistes (pédiatre, ORL, audioprothésiste, logopédiste, enseignant spécialisé notamment), dans le cadre de l'ECES à Lausanne puis en privé. 
Jusqu'à presque 2 ans Camille et moi nous rendions à l'ECES chaque semaine dans le cadre de l'accueil parents-enfants. En parallèle, elle bénéficiait une fois par semaine du SEI (suivi en alternance par une enseignante spécialisée et une logopédiste). Entre 2 et 3 ans Camille a pu passer, seule, une journée par semaine à l'ECES où elle participait à plusieurs activités, en plus de la logopédie.
Depuis ses 3 ans, Camille est intégrée au milieu "normal", c'est à dire qu'après deux années au jardin d'enfants de notre village elle a fait sa rentrée en primaire. Elle va commencer sa 5ème primaire et pour le moment tout se passe parfaitement, sans aide particulière en classe. Une enseignante est tout de même venue 2 fois présenter la surdité à ses camarades de classe pour qu'ils appréhendent mieux les potentielles difficultés de Camille.
En termes d'accompagnement, mon mari et moi, en accord avec les personnes qui suivaient Camille de près, n'avons jamais développé de langage autre que celui oral (ni LPC, ni signes...). Nous avons uniquement, à titre préventif, poursuivi l'effort logopédique entamé à l'ECES avec l'aide d'une logopédiste de notre région, d'abord à raison de 2 séances par mois puis une seule puis plus du tout. A ce jour, nous sommes vraiment ravis de constater que Camille va parfaitement bien, que son langage est complètement dans les normes des enfants de sa tranche d'âge et qu'elle n'a pas besoin d'aide supplémentaire.
Nous suivons bien sûr avec attention ses acquis scolaires et la manière dont son tissu relationnel se crée. Nous n'hésiterons pas à faire appel aux autres parents pour des conseils sur les choix à opérer ! Merci donc à toutes les associations et structures qui nous ont soutenus ces dernières années !

Eva Mani, Montreuxnora baby

Je suis la maman de deux enfants, un garçon né en 2007, entendant, et d’une fille, Norah, née en 2009. La surdité moyenne de Norah a été détéctée après la naissance à l’hôpital et elle a reçu ses premiers appareils auditifs à l’âge de 5 mois. Norah les porte toute la journée et elle a une bonne récupération grâce à ses prothèses. Cela lui permet même d’être bilingue (suisse-allemand avec les parents et français dans l’entourage)! Norah va très bien et elle est en classe ordinaie, 4P Harmos, avec le soutien du SPS une fois par semaine.

 

Je m’engange au comité centrale de l’ASPEDA pour faire continuer cette association, qui m’a apporté beaucoup de soutien quand nous avons fait nos premiers pas dans le monde de la déficience auditive. Les échanges avec d’autres parents lors du congrès annuel, les atéliers sur différentes thèmes concernant la surdité et les contacts entres les enfants (sourds, malentendants et entendants) sont toujours très précieux pour toute notre famille.

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